Con el objetivo de generar una Guía Clínica Internacional para el manejo odontológico de pacientes con Epidermólisis Bulosa (EB), académicos de la Facultad de Odontología de la Universidad de Chile, sostuvieron reuniones con especialistas de la Universidad de Valencia, en el marco del Congreso Internacional de Debra en Chile.
El proceso de revisión de este plan piloto incluye profesionales provenientes de seis países de Latinoamérica, América del Norte y Europa, sumado a la inclusión de la perspectiva de los pacientes y de las agrupaciones de estos, correspondiente a 40 asociaciones a nivel mundial.
En Chile, el equipo odontológico, que se encuentra trabajando desde hace ocho meses, estuvo conformado por el Dr. Julio Villanueva, académico del departamento de Cirugía y Traumatología Máxilofacial, Prof. Dra. Gisela Zillmann, Directora del Departamento del Niño y Ortopedia Dentomaxilar; la Dra. Susane Kramer, docente del mismo Departamento; junto a la Dra. Concepción Serrano y el Dr. David Peñarrocha, de la Universidad de Valencia. En esta ocasión, también participó Scott O'Sulivan, paciente proveniente de Inglaterra.
La idea de incorporar a un paciente afectado por Epidermólisis Bulosa en la elaboración de las Guías Clínicas, se explica porque "dentro de la metodología utilizada, es buena costumbre consultar la opinión de un paciente desde la perspectiva de la información que dicho paciente requiere para tomar decisiones en cuanto a sus tratamientos. Nos interesa que nos manifieste sus temores, sus problemas, y la prioridad e importancia que le asigna a los problemas dentales. Por ejemplo, nosotros como odontólogos priorizamos el tratamiento de las infecciones, mientras que él prioriza una solución estética", sostuvo la Dra. Susanne Kramer. Asimismo, las Guías Clínicas constituyen un instrumento de información sobre tratamientos para los pacientes, por lo que se utiliza un lenguaje adecuado y accesible para ellos.
El paciente inglés
Scott O'Sulivan, de nacionalidad inglesa, padece Epidermólisis Bullosa distrófica severa y actualmente es desdentado completo. Reunido junto a los odontólogos en la Universidad de Chile expresó sus motivaciones para participar en esta instancia para la generación de la Guía Clínica para su enfermedad.
-¿Por qué le interesa participar de estas reuniones científicas?
"Porque estoy muy interesado en ser capaz de recuperar estética dental y la función masticatoria; además me interesa saber qué hacen los dentistas".
Scott espera poder recibir, de parte del odontólogo, toda la información posible para sus alternativas para un correcto tratamiento. "Cada persona tiene opciones y decisiones propias, entonces es muy importante respetar la opinión de cada uno de los pacientes y brindar las alternativas y las distintas posibilidades de recuperación", señaló el paciente inglés.
Scott dijo que la restringida movilidad lingual le dificulta la remoción de restos de alimentos en boca, entonces, recuperar la movilidad le permitirá "sacarle la lengua a la gente cuando me molesten", comentó alegremente el paciente inglés. Scott recomendó a pacientes como él a "dejarse guiar por los profesionales y ser valientes, porque a pesar de que el tratamiento dental no es grato, duele y molesta, al final el resultado nos permitirá mejorar la calidad de vida".
