Dr. Gonzalo Rojas Alcayaga, investigador responsable y académico del Departamento de Patología y Medicina Oral de la Facultad de Odontología de la Universidad de Chile, entregó resultados del Proyecto FONIS SA16I0136 “Experiencias de Enfermedad en Pacientes con Síndrome de Sjögren”, junto a los co-investigadores, Dra. Pamela Wurmann, Prof. Andrea Herrera Ronda y Prof. Matías Ríos Erazo. La actividad de difusión fue encabezada por la Decana de la Facultad de Odontología, Prof. Dr. Irene Morales Bozo, y contó con la presencia del Dr. José Rosales, del Ministerio de Salud; Dra. Directora Académica del Hospital Clínico de la Universidad de Chile, investigadores del Proyecto FONIS, académicos, funcionarios y pacientes con síndrome de Sjogren
Al inicio de su presentación, el Dr. Rojas fundamentó la decisión de estudiar el Síndrome de Sjögren. “La presencia de la boca seca y disminución de flujo salival son una dificultad para la prevención y tratamiento de las enfermedades más prevalentes en Odontología y en la población general: caries y enfermedad periodontal. Por tanto, un paciente con Sjögren, clínicamente es un paciente que está en situación de mayor labilidad en su tejido oral”.
Además, se trata de una enfermedad poco estudiada, que “representa un modelo de enfermedad crónica y degenerativa; por lo que, su estudio es aplicable a cualquier otra enfermedad crónica degenerativa, principalmente en el área reumatológica”, señaló el Dr. Gonzalo Rojas. Como enfermedad sistémica, añadió el académico, “afecta todas las dimensiones de la persona y la persona tiene una dimensión física, mental, espiritual, social, cultural; entonces, cuando decimos que son sistémicas, es porque afecta todos esos ámbitos y no solamenteproduce daño a un tejido o un órgano, si no que esa persona se ve dañada en toda su experiencia humana”.
Básicamente, aclaró el Dr. Rojas, “estudiamos experiencias, lo más subjetivo que puede haber en una persona es la interpretación que esa persona, en condición de enferma y eso no es fácil de registrar, porque cuando el investigador se acerca a esta persona, está interpretando lo que esa persona interpreta y ello no es fácil u objetivo, no es recoger un dato como podría ser el número de caries que tiene una persona, en este caso era algo bastante subjetivo”.
El estudio consideró la perspectiva de Género, debido a que “el Sjögren es una enfermedad mucho más frecuente en mujeres que en hombres, la literatura mundial habla de la proporción 10 a 1, y en Chile probablemente sea mayor, cerca de un 15 a 1”, subrayó el Dr. Gonzalo Rojas. Asimismo, dijo el investigador, “las personas con este síndrome ven afectada su vida útil y, muchas veces, dejan de estudiar, trabajar, ejercer otros roles sociales, que incluso son los de pareja, entre muchos otros. En definitiva, son enfermedades que pueden ser controladas, pero no curadas”.
La Decana de la Facultad de Odontología, Prof. Dra. Irene Morales, felicitó el trabajo del equipo investigador del FONIS, que “recopiló información de la percepción del paciente, cosa que normalmente nosotros no consideramos, desde el punto de vista de la Medicina o de la Odontología, por lo que permite recibir percepciones para modificar nuestra forma de abordar los tratamientos de la enfermedad”. No necesariamente, continuó la Decana, “requerimos medicamentos para mejorarnos, tal vez, necesitamos comprender qué es lo que nos sucede y cómo podemos buscar alternativas para enfrentar y vivir con la enfermedad; por lo que, la mezcla de la Psicología con la Odontología, abre una perspectiva de recopilación de información, que puede ser muy útil para estos pacientes que van a tener que convivir con esta enfermedad por toda su vida y no solo para esta patología, para todas otras patologías crónicas, que también, obligan al paciente a estar enfermo siempre”.
Desde la Subsecretaría de Redes Asistenciales del Ministerio de Salud, el Dr. José Rosales, destacó la generación de nuevo conocimiento, “lo que significa que empezamos a conocer más de esta enfermedad a partir de la investigación que se hace y no solamente sobre la enfermedad, si no, de los ámbitos de los alcances que tiene esta patología, que afecta a un porcentaje de la población, que fundamentalmente son mujeres”.
Esto, añadió el Dr. Rosales, “nos ayuda a establecer recomendaciones de tratamientos, promoción y prevención, en relación a este tipo de enfermedad, donde el trabajo de la Universidad genera este tipo de círculo virtuoso que se traduce en cosas favorables para la atención de pacientes. Sin este trabajo de investigación, que responde a una inquietud científica de la Universidad de Chile, nosotros no podríamos implementar buenas Políticas Públicas en relación a esta patología, generándose esta colaboración entre la Universidad, el Ministerio, los usuarios”.
Clara Muñoz, paciente con Síndrome de Sjögren que participó en el Proyecto, valoró el “acompañamiento y el apoyo en una enfermedad complicada, donde no hay mucho conocimiento sobre ella y todo lo que aquí se dijo es lo que nos ocurre”. Con lo que coincidió, Paula Benvenutto, también paciente del Proyecto, “me pareció muy bueno el estudio, porque acerca a la gente que no conoce sobre el síndrome a que realmente tenga información y lo reconozca, ya que muchas veces me ha tocado ir a médicos que ni siquiera saben lo que es y cómo atenderme”.
Para Luzlema Pérez, paciente que participó en este FONIS, significó no sólo conocer más de su enfermedad sino darla a conocer.
